Tilbakevendende episoder med ikke-pruritisk hevelse av hud og slimhinner eller indre organer kan være symptomer på arvelig angioødem, en sjelden arvelig sykdom. Noen ganger kan feildiagnostiseringer på grunn av ikke-opplagte symptomer føre til mer alvorlige problemer. Ulike aktiviteter arrangeres over hele verden for å øke bevisstheten i samfunnet og leger 16. mai, som er erklært som World Hereditary Angioedema Day. Turkish National Allergy and Clinical Immunology Association (AID) har også publisert 'Hereditary Angioedema Diagnosis and Treatment Guide' for bedre anerkjennelse av denne sykdommen, som ikke er kjent nok av leger og samfunnet i vårt land.
Selv om hevelsesangrep i ansiktet eller i ulike deler av kroppen umiddelbart bringer tankene til allergiske angrep, kan det hende at disse hevelsene ikke alltid er allergier. Hevelse i hud og slimhinner, indre organer, strupehode eller munn kan også være symptomer på arvelig angioødem, en sjelden arvelig sykdom. Legers manglende kunnskap om sykdommen kan føre til feildiagnostisering og behandling, som ytterligere forverrer problemet. Derfor er 16. mai anerkjent som arvelig angioødemdag i verden, og ulike aktiviteter arrangeres over hele verden 16. mai hvert år for å bevisstgjøre samfunnet og leger.
Turkish National Allergy and Clinical Immunology Association (AID) utfører også studier for å øke bevisstheten om sykdommen med bidragene fra Hereditary Angioedema Working Group, som ble etablert i 2009.
AID publiserte 'Hereditary Angioedema Diagnosis and Treatment Guide' i april 2022 for bedre anerkjennelse av denne sykdommen, som ikke er kjent nok av leger og samfunnet i vårt land. Veiledningen ble utarbeidet av forskere med erfaring i arvelig angioødem fra forskjellige deler av Tyrkia under ledelse av arbeidsgruppen. Redaktør for veilederen, som skal være en ressurs for leger innen diagnose og behandling, er prof. Dr. Asli Gelincik og prof. Dr. Mustafa Güleç tok ansvaret. I tillegg til denne studien holder AID opplæringsmøter om diagnostisering og behandling av sykdommen i Ankara, Istanbul, Izmir, Gaziantep og Konya for å fremme veiledningen og øke bevisstheten til leger om arvelig angioødem.
Arvelig angioødem, en sjelden sykdom, kommer ikke til tankene!
Leder for AIDs arbeidsgruppe for arvelig angioødem Prof. Dr. Gül Karakaya kom med følgende uttalelse i anledning 16. mai, World Hereditary Angioedema Day:
"Hereditært angioødem (HAE) er en relativt sjelden og arvelig sykdom som utvikler seg med anfall av hevelse (angioødem) i ulike organer i kroppen. Frekvensen i verden varierer mellom 1/10.000 1 og 50.000/XNUMX XNUMX. Selv om det forventes å være hyppigere på grunn av det høye antallet slektninger i vårt land, er den faktiske hyppigheten og antallet pasienter i vårt land ennå ikke kjent. Den største vanskeligheten ved diagnostisering er at leger ikke kjenner sykdommen tilstrekkelig og ikke vurderer arvelig angioødem blant de foreløpige diagnosene når de undersøker en slik pasient. Derfor, selv om sykdommen vanligvis starter i barne- og ungdomsårene, kan pasienter i vårt land for det meste diagnostiseres i voksen alder."
Nevner at pasienter vanligvis søker til sykehuset med klager på hevelse (angioødem), Prof. Dr. Gül Karakaya sa: "Allergiske hevelsesanfall kommer til tankene i slike applikasjoner, og pasienter henvises til allergiklinikker. Derfor, selv om det ikke er en allergisk sykdom, blir diagnostisering, behandling og oppfølging av denne sykdommen stort sett utført av immunologi- og allergispesialister.
Feil diagnose forårsaker unødvendig kirurgi!
Karakaya forklarte at hevelser kan oppstå i ansiktet, i forskjellige deler av kroppen og på huden, og sa: "De farligste av disse hevelsene er de som oppstår i halsen, strupehodet eller munnen. Denne situasjonen kan være livstruende, da den vil føre til kortpustethet." Påpeker at et ødem i tarmen kan føre til symptomer som sterke magesmerter, kvalme, oppkast og diaré, sier prof. Dr. Karakaya fortsatte:
«Tarmangrep kan føre til unødvendige abdominale operasjoner. Noen ganger får disse pasientene feilaktig diagnosen familiær middelhavsfeber, som er relativt vanligere i vårt land og utvikler seg med anfall av magesmerter, og pasientens plager fortsetter til tross for at man starter behandling for denne sykdommen.
Vær den første til å kommentere